Ich freue mich ganz besonders, dass Claudia vom wunderbaren Blog „Das graue Sofa“ bei dieser Reihe dabei ist, denn bei den #WomeninSciFi kassierte ich einen Korb 😉 Eine geglückte Zusammenarbeit haben wir mit der Reihe „Der Hund in der Literatur“ bereits hinter uns.

Sie stellt die Neurowissenschaftlerin Lisa Genova vor, die an der Harvard Medical School lehrte und auch als Autorin tätig ist.

Still Alice – Mein Leben ohne Gestern

Lange Jahre nach den naturwissenschaftlichen Pionierinnen, den Frauen, die noch darum kämpfen mussten, studieren zu können, wissenschaftliche Studien durchzuführen und zu publizieren, die hinter ihren Männern versteckt lebten, obwohl sie ebenfalls Anteil an den wegweisenden neuen Forschungsergebnissen hatten, hat Lisa Genova ihre Studien begonnen. 1970 geboren, studierte sie zunächst Biopsychologie und promovierte dann in Harvard im Bereich der Neurowissenschaften über Drogenabhängigkeit. Als ihre Großmutter an Alzheimer erkrankte und Genova nach Literatur suchte, um nachvollziehen zu können, wie es ihrer Großmutter erging, was sie empfand und was sie von ihrer Umwelt noch wahrnahm, fand sie nur medizinische Literatur, die sich jedoch kaum mit den Erlebnissen und Empfindungen der Patienten beschäftigten.

So verband sie ihre Kenntnisse der Neurowissenschaften, deren Aufgabe ja die Erforschung des Nervensystems und des Hirns ist, mit dem Ziel, die Patientensicht mehr in den Mittelpunkt der Betrachtung zu stellen. Das leistete ihrer Meinung nach besonders der Roman. Und so begann sie 2004 mit der Arbeit an „Still Alice“, der Geschichte der an einer früh ausbrechenden Alzheimer-Erkrankung leidenden Harvard-Professorin Alice Howland.

Wahrscheinlich ist es 10 Jahre her, denn meine Romanausgabe datiert von 2009, dass ich Genovas Roman gelesen habe. Und doch sind mir noch einige Szenen ganz lebhaft in Erinnerung: Wie Alice sich auf ihrer Jogging-Runde, die sie fast täglich läuft, auf einmal nicht mehr zurechtfindet und es geraume und panikerfüllte Zeit dauert, bis sie sich wieder erinnert, welcher Weg nach Hause führt. Wie sie in ihrem Büro sitzt, sich wundert, wie ruhig es auf den Gängen ist, sich aber freut, endlich ihre To-do-Liste in Ruhe und sogar ohne störende Telefonate abarbeiten zu können, dann nach Hause geht und dort endlich sieht, dass es draußen ja tiefste Nacht ist. Dass sie bei den Alzheimer-Untersuchungen irgendwann nicht mehr in der Lage ist, eine analoge Uhr mit einer vorgegebenen Uhrzeit aufzuzeichnen. Dass sich in ihrem Hausflur plötzlich ein großes Loch auftut, das ihr Angst verursacht. Ich habe die Szenen alle wiedergefunden, als ich den Roman jetzt noch einmal gelesen habe. Und mir scheint auch, dass das wenige, was ich über Alzheimer weiß, aus diesem Roman über Alice Howland stammt.

Alice Howland ist eine renommierte Psychologie-Professorin, die sich besonders mit der Linguistik beschäftigt. Sie ist verheiratet mit John, der als Biologe und Zellforscher ebenfalls Professor in Harvard ist, und hat drei erwachsene Kinder. Sie lebt ein rundherum erfülltes, glückliches und erfolgreiches Leben. Bis sie im Sommer 2004, kurz vor ihrem 50. Geburtstag, nicht mehr darüber hinwegsehen kann, dass ihr doch immer öfter wichtige Dinge entfallen. Und es ist nicht die ständig verlegte Brille oder der nicht mehr auffindbare Hausschlüssel, das sind Johns Spezialität, die ihr zu denken geben, sondern Absprachen, die sie vergisst einzuhalten, oder die Termine, die ihr – morgens noch daran gedacht – über den Tag entfallen. Ausschlaggebend aber ist ihre völlige Orientierungslosigkeit während einer ihrer üblichen und immer gleichen Joggingrunden. Sie kennt den Platz, an dem sie steht, sie kennt alle Gebäude um sich herum, alle Straßen, aber diese Einzelinformationen kann sie nicht mehr zu einem Gesamtbild zusammensetzen, um zu wissen, in welcher Richtung ihr Haus liegt. Ihr bricht der Schweiß aus, das Herz rast – und es dauert endlose Minuten, bis die Erinnerung wiederkehrt. Noch zu Hause zittern ihr die Beine, wirkt die Panikattacke nach.

Alice wendet sich an ihre Hausärztin, erzählt ihr die Vorkommnisse, möchte mir ihr abklären, ob es sich bei ihrer Vergesslichkeit und der Orientierungslosigkeit um eine Begleiterscheinung der Wechseljahre handeln und eine Hormonersatztherapie Abhilfe schaffen könnte. Und so beginnen eine Reihe von weiteren Untersuchungen, an deren Ende die Erkenntnis steht: Alice ist an Alzheimer erkrankt, an einer Form, die in besonders jungen Jahren ausbricht.

Lisa Genova erzählt Alice´ Geschichte am Verlauf der Erkrankung entlang. Sie erzählt von Therapieüberlegungen, von den schnell immer gravierender werdenden Gedächtnisstörungen, von manchen Fehlern und fatalen Irrtümern, die Alice bei ihrer Arbeit unterlaufen. Vor allem aber erzählt sie davon, welche Wirkungen die Diagnose auf Alice und auf ihre Familie hat. Dabei nimmt Alice die Mitteilung ziemlich gefasst auf und geht oft überraschend rational damit um. Immer wieder kann sie sich Mut machen, wenn sie überlegt, was ihr wichtig ist in ihrer verbleibenden Zeit, nämlich jeden Moment zu genießen. Und so fällt ihr auch eine Geschichte aus ihrer Kindheit ein, als sie so traurig gewesen ist darüber, dass die Schmetterlinge nur ein paar Tage leben. Ihre Mutter hat sie getröstet und gesagt, sie solle nicht traurig sein wegen der Schmetterlinge, denn dass ihr Leben kurz sei, heiße ja nicht, dass es tragisch war. […] Sieh mal, sie haben ein wunderschönes Leben.“ Manchmal aber ist die Verzweiflung erkennbar, manchmal das Grauen vor dem, was ihr noch bevorstehen mag. Dass sie irgendwann die Worte nicht mehr wird finden können, um sich auszudrücken, dass sie sich selbst mehr und mehr verliert, dass sie ihre Kinder und ihren Ehemann nicht mehr wird erkennen können. Einmal besucht sie ein Pflegeheim und besichtig die Alzheimer-Abteilung, in der vor allem alte Menschen leben: Da will sie nicht hin, da muss es einen anderen Plan geben.

John aber will den Befund nicht wahrhaben. Er meint, Alice sei viel zu früh zu einem Neurologen gegangen. Es wäre doch klar, dass der finde, was in sein Spezialgebiet passe. Dann liest er sich ins Thema ein, geht mit Alice zu einer Untersuchung und spricht mit dem Neurologen über exaktere Diagnosemethoden, über andere Krankheiten, die Alice´ Symptome auch hervorrufen könnten. Alice lässt ein Screening durchführen und hat nun die Gewissheit, dass sie eine vererbbare Form der Alzheimer-Erkrankung hat. John lässt nicht locker. Denn nun schlägt er dem behandelnden Arzt neue Medikationen vor, allesamt Therapien, die noch in der Erforschung sind. Immer wieder kommt es zwischen ihm und Alice zu Konflikten, weil er so schlecht zuschauen kann, wie sich ihr Zustand immer weiter verschlechtert und sich stattdessen in seine Arbeit stürzt, während Alice ihn vermisst und möglichst viel Zeit mit ihm verbringen möchte.

Starke Momente hat der Roman immer dann, wenn sich aus den Folgen der Erkrankung Fragen für alle Familienmitglieder stellen: Für Alice – solange sie das entscheiden kann – wie sie leben möchte. Und wie sterben. Vielleicht kann sie so ruhig und gefasst mit ihrer Situation umgehen, weil sie ja ihre Exit-Strategie hat. Die dann aber grandios scheitert, weil sie doch nicht mit allen Tücken der Krankheit gerechnet hat. Für John stellt sich die Frage, ob er es schafft, Alice nahe zu bleiben und sie zu pflegen. Und wie er sein eigenes Leben weiter plant, für die Zeit, wenn Alice ihn nicht mehr erkennt. Und für ihre Kinder: Wollen sie sich testen lassen und wissen, ob sie die Gen-Mutation ebenfalls geerbt haben. Wie werden sie sich bei einem eigenen Kinderwunsch entscheiden? Werden sie dann auf die embryonale Gendiagnostik zurückgreifen und nur gesunde Embryonen auswählen? Wenn Alice sich so entschieden hätte, dann hätte sie eine ihrer Töchter nicht zur Welt gebracht und kennengelernt.

Starke Momente hat der Roman auch immer dann, wenn er aus Alice´ Sicht erzählt, wie ihre Demenz verläuft. Es ist diese Erzählperspektive, die die Geschichte interessant, die ihre Krankheit so nachvollziehbar macht. Die Entscheidung für die Sie-Erzählerin ist eine Gratwanderung, denn im Grunde ist die Erzählerin mit Blick auf ihre Erkrankung nicht glaubwürdig. Indem Alice aber ihr Verhalten und ihr Erleben erzählt, ihre Fehlleistungen inklusive, indem sie auch die Reaktionen ihrer Umwelt miterzählt, können wir uns ein Bild machen von der Verschlechterung von Alice Gedächtnisleistung, insbesondere ihres Kurzzeitgedächtnisses. Wir können aber auch erkennen, welche Kompetenzen sie zu jedem Zeitpunkt noch hat. Und lernen, dass es gerade die Emotionen sind, über die die Alzheimer-Erkrankten noch lange mit ihrer Umgebung kommunizieren können.

Genova Erfolg in den USA hat sich erst später eingestellt. Denn zunächst interessierte sich kein Verlag für ihren Roman. Erst als ihre Veröffentlichung im Selbstverlag so erfolgreich war, fand sich auch ein Verlag. Nun ist Lisa Genova im englischsprachigen Raum anerkannt und wird mit Oliver Sacks verglichen, ihre Bücher, allen voran „Still Alice“, sind zu New-York-Times Bestsellern geworden. Dagegen ist ihr Erfolg in Deutschland sehr viel bescheidener. In den Zeitungsfeuilletons ist ihr Roman kaum besprochen worden, einige Beiträge gab es im Radio.

Das mag daran liegen, dass Genovas Roman an manchen Stellen sehr gefällig konstruiert ist, hollywood-like, mit – soweit das unter diesen Umständen geht – gutem Ausgang. So gibt es keine Auseinandersetzung mit der Uni-Verwaltung, kein finanzielles Desaster und sogar eine perfekte Betreuung durch ihre Töchter – die allerdings nur eine begrenzte Zeit funktionieren wird. Die geringe Resonanz mag auch an der sprachlichen Gestaltung liegen, die wenig poetisch ist, oft eher an einer möglichen Realität entlangerzählt mit langen Passagen wörtlicher Rede bei den Patientengesprächen. Und die immer wiederkehrende Rede von der „harten Arbeit“ ist für europäische Augen und Ohren auch nicht gut erträglich.

 „Still Alice“ ist keine Literatur, die durch die überraschenden Wendungen der Handlung oder eine originelle Sprache überzeugt. Trotzdem hat der Roman einen nicht zu unterschätzenden Wert, wenn er den Lesern den Verlauf und die Auswirkungen einer Krankheit näherbringt und so dazu beiträgt, die Stigmatisierung der Betroffenen zu mindern. Zu diesem Ziel hat sicherlich auch seine Verfilmung beigetragen und die Auszeichnung der Hauptdarstellerin Julianne Moore mit dem Oscar und dem Golden Globe.

Lisa Genova (2009): Mein Leben ohne Gestern (Still Alice), aus dem amerikanischen Englisch von Veronika Dünnger, Bergisch Gladbach, Verlagsgruppe Lübbe GmbH und Co KG